Dia Mundial da Paralisia Cerebral: conheça as histórias de mães que enfrentam os desafios da maternidade atípica

A Paralisia Cerebral, de acordo com o Ministério da Saúde, é a deficiência mais comum na infância, e é caracterizada por alterações neurológicas permanentes que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo. A data de 6 de outubro foi idealizada pela World Cerebral Palsy Initiative, onde um movimento de pessoas com paralisia cerebral e suas famílias, e as organizações que as apoiam, em mais de 75 países e busca garantir aos pacientes com PC, os mesmos direitos, acesso e oportunidades que quaisquer outras pessoas.

No Brasil, estima-se que a cada 1.000 crianças que nascem, sete são portadoras de Paralisia Cerebral. Vale destacar que existem quatro tipos de PC. A Espástica, que é a rigidez muscular que impede o movimento normal. A Atetoide (ou discinética) que são movimentos contorcidos involuntários. A Atáxica, a mais rara, é dificuldade em controlar e coordenar os movimentos corporais, principalmente ao caminhar. E a Mista onde dois dos tipos acima se combinam, mais frequentemente o espástico e o atetoide. Esse tipo ocorre em muitas crianças com paralisia cerebral. Crianças com tipos mistos podem apresentar deficiência intelectual grave.

O diagnóstico, que é difícil de obter na primeira infância é feito por meio de exame por imagem do cérebro, sangue e, às vezes, exames da função nervosa e muscular.

O Na Hora da Notícia conversou com três mães de crianças com Paralisia Cerebral para saber quais os desafios dessa maternidade atípica e cheia de tabus para muitos.

Katrini Alves Costa, 27 anos, é mãe da pequena Thalya de Castro Costa, 8 anos, filha única. Ela relata que é bem complicado conciliar sua rotina com as terapias, já que moram na zona rural de Porto Acre.

Karini e Thalya (Foto: Cedida)

“Às vezes tem pessoas que ajudam, mas outras já olha pra nós com aquele olhar diferente. Além de tudo, ela é cadeirante e quando vamos pegar o ônibus não tem acessibilidade, para as pessoas temos que sumir com a cadeira na mão. Ainda tem a cara feia das pessoas quando a gente vai usar o direito preferencial das crianças”, relata Katrini.

Thalya, filha de Karini (Foto: Cedida)

A mãe, assim como outras mães atípicas fala da sobrecarga que sente, apesar de ser casada, pois, contudo, as crianças são cuidadas menos pelos pais. E reforça que o olhar de pena das pessoas a deixa triste. “Me sinto feliz por ter minha filha, mas também me sinto muito sufocada por tudo ter que ser eu. Apesar do meu marido me ajudar, me sinto, por vezes, pressionada. Ainda tem o olhar de pena das pessoas que me entristece e das críticas de quem não sabe o que se passa na nossa vida“.

Ana Vitória Ribeiro Rocha, de 21 anos, é mãe da Rebeca Fernandes da Rocha, 7 anos. Diferente de Katrini, ela é mãe solo e, para ela, entre os vários desafios tem o da filha não andar e precisar dela para fazer a maioria das coisas.

Ana Vitória e Rebeca (Foto: Cedida)

A mãe diz ainda que elas moram só e devido essa falta de rede de apoio ela não pode trabalhar e vive do benefício da criança, que está no valor de R$ 750, já que foi necessário fazer um empréstimo para comprar um andador.

Ana relata que, no início, foi difícil conseguir vagas para as terapias da filha pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas depois que conseguiu, Rebeca é atendida pelo Centro Especializado em Reabilitação (CER III) e no Dom Bosco, e, por enquanto, não tem do que reclamar.

Rebeca, filha de Ana Vitória (Foto: Cedida)

A mãe conta que a gestação foi muito complicada, por ela ser menor de idade e na época estava tendo surto de dengue, Zika Vírus e ela acabou contraindo as doenças e precisou procurar atendimento médico. Além disso, a filha nasceu com sete meses de gestação, mas que a internação só demorou porque a filha não conseguia mamar.

“Só ficamos internadas porque ela não mamava, não conseguia, nós passamos vinte dias dentro da maternidade. Os exames que nós fizemos lá, o teste de pezinho, entre outros, tudo ok, não tinha nada alterado. Depois, quando ela completou um ano de idade, que veio aparecer as convulsões. Quando ela deu convulsão, nós a levamos direto para o pronto-socorro, onde ela ficou internada uma semana sendo atendida. Eles passaram os remédios, passaram exames. Aí saiu que tinha paralisia cerebral. A médica também falou que a neném tem paralisia cerebral, que às vezes é genética da família, porque a parte do pai dela tem histórico assim, já a minha, não tem”.

Já Karine Souza Melo, 29 anos, é mãe do pequeno Antônio Guilherme Monteiro Souza, 4 anos, e de mais duas crianças, de 10 e 8 anos, diz que tem que se virar para dar conta, já que tem que levar as crianças para a escola e o mais novo para as terapias. Além disso, ela fala sobre dar conta dos afazeres de casa em prol dele, já que precisa levá-lo para fisioterapias, exames, consultas. Ela fala que ter um filho PC é desafiador e que ninguém está preparado para receber uma notícia dessa.

Karine falou sobre o desafio de cuidar de uma criança com paralisia cerebral (Foto: Cedida)

O caçula nasceu após um descolamento da placenta com 8 meses de gestação e a mãe contou ao NHN que nunca imaginou que o grau de PC do filho fosse tão grave, pois mesmo buscando a maternidade com dor não imaginava o risco que ele estava correndo.

“Quando eu cheguei lá meu filho estava sem batimentos cardíacos, sem vida, praticamente, já nasceu sem vida e teve que fazer reanimação e na última ele retornou e foi encaminhado pra UTI [Unidade de Tratamento Intensivo] e lá passamos dois meses. Com isso, desencadeou várias coisas nele, desde hemorragia no pulmão a paradas cardíacas. Ele teve falta de oxigênio no cérebro e, até hoje, não descobriram quanto tempo ele ficou sem oxigênio no cérebro, provavelmente, bastante tempo, pois desencadeou várias outras gravidades nele. A médica falava que ele teria sequelas, mas eu não imaginava que seriam essas. Hoje, ele não fala, não anda. É uma criança que eu não digo que vive em estado vegetativo, mas é desafiador, pois o dia a dia como mãe muda completamente”, conta.

Guilherme e sua mãe (Foto: Cedida)

Diferente das outras mães, Karine diz que ainda consegue trabalhar para conseguir um extra e complementar a renda, uma vez que o benefício não é suficiente para arcar com as despesas da casa.

“Eu não digo que meu filho é um empecilho na minha vida, pois dentro disso tudo, que consome meus dias, já que vou três dias para as fisioterapias e ainda tem as aulas AEE [Atendimento Educacional Especializado], que ele faz em casa, eu tenho, apenas um dia na semana, na sexta-feira, livre dos afazeres dele. E mesmo assim, encontrei uma chance de dizer que eu não perdi a vida, porque depois que a gente tem um filho com PC a gente pensa que a vida acabou, mas eu como mãe não vejo assim. Eu não vejo meu filho como um empecilho na minha vida, eu trabalho como cabeleireira, faço meus horários e meu filho não me impede a nada. Claro, tem dias que a gente pensa em desistir, mas a gente levanta dizendo ‘é pelo meu filho que estou fazendo isso’, mas é Deus que nos sustenta. Meu filho tem apenas 4 anos, estou iniciando uma vida, e mães que tem filhos com 20, 30 anos? Eu encontro forças nelas”, diz.

Karine encontrou forças em outras mães para cuidar de Guilherme (Foto: Cedida)

Assim como Katrini, a mãe de Guilherme também fala sobre a dor de ver as pessoas olhando com pena para seu filho e que isso dói em seu coração, mas mesmo assim não ver o filho como um obstáculo e faz tudo que é necessário para o desenvolvimento dele.

“Agradeço ao meu Deus que, contudo, meu filho não é acamado nem vegetativo, e ele se movimenta e mesmo com 50% da audição e da visão, eu me adaptei para descobrir onde doía e onde dói, o que quer e não quer, se está ou não com fome. São muitos desafios para ser uma mãe atípica e eu estou vencendo e sei que vou viver muitas coisas mais na frente, mas creio que já venci uma parte”.

Karine relembrou que os médicos disseram que o Guilherme seria uma criança vegetativa e que a vida dela seria em torno dele, já que ele teve várias sequelas.

“Para os médicos, o meu filho seria uma criança vegetativa, que não falaria, não andaria, não se moveria, que a minha vida ali mesmo acabou, porque ele seria uma criança vegetativa e eu teria que viver, especificamente, para ele o resto da minha vida. Os médicos me deram um laudo e me chamaram na maternidade dizendo que o meu filho tinha tido morte cefálica. E a médica foi lá, uma neuro, examinar ele, disse que ele tinha tido morte cefálica. Meu filho ficou numa sala de isolamento. Ali, praticamente, eles deixando os restos de órgãos que funcionavam para parar ali e eles desligarem os aparelhos, porque ele não aguentaria de tanto o que ele teve, pois ele teve hemorragia no pulmão, que funcionava a base de remédio, o coração, muitas paradas cardíacas que ele teve. Então eles disseram que o meu filho, se saísse dali, ele ia ser uma criança muito vegetativa, que não sairia de cima de uma cama. E hoje eu vejo que não, que o meu filho tem seus movimentos, ele responde a fisioterapia, a fono, ele responde dentro de suas limitações. Nada do que os médicos falaram, o meu filho, graças a Deus, hoje, ele não tem. Meu filho é uma criança muito saudável, ele toma remédios, mas por conta das crises convulsivas que ele tem. E agradeço a Deus, porque ele hoje é uma criança bem, não fala, não anda, não escuta 100%, não vê 100%, mas não é uma criança vegetativa como eles ali me falaram”, conclui.

Guilherme, filho de Karine (Foto: Cedida)

Karine diz que, até hoje, tenta descobrir com a médica geneticista o motivo do deslocamento da placenta para ele nascer assim.

Uma das dificuldades mais relatadas pelas mães é sobre o direito ao Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social (BPC-LOAS), onde muitas vezes há a necessidade de acionar a Justiça Federal, já que o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) nega o direito por alegar que as famílias não fazem jus ao benefício.

As mães citadas na matéria recebem o BPC, mas a reportagem conversou com outras mães que, ou entraram na justiça, ou ainda aguardam por decisão judicial para fazer jus ao benefício.