Família de menino com doença rara ‘corre contra o tempo’ para conseguir remédio mais caro do mundo

A família de Henrique Berg, um menino de apenas 1 ano, está travando uma verdadeira corrida contra o tempo desde que ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo II, uma doença degenerativa rara. O medicamento indicado para o tratamento, conhecido como o mais caro do mundo, custa a partir de R$ 6 milhões e deve ser administrado antes que a criança complete dois anos para garantir uma melhor qualidade de vida.

Raquel Berg, mãe de Henrique, explicou ao Terra que o filho completou um ano no dia 29 de junho, e em 13 de junho, ele teve um episódio de gripe respiratória. Preocupada com o cansaço do filho, Raquel o levou ao pronto-socorro para uma avaliação. No hospital, foram realizados diversos exames, incluindo raio-x, para descartar possíveis infecções.

A mãe relatou que a médica do pronto-socorro notou um tremor na mão de Henrique, o que não poderia ser explicado por nenhuma medicação administrada. Isso levou a especialista a pedir uma avaliação neurológica, preocupada com a possibilidade de um quadro viral.

Após três dias de internação, durante os quais Henrique passou por eletroencefalograma, tomografia da coluna e da cabeça, e vários exames de sangue, nada de conclusivo foi encontrado.

Raquel mencionou que a médica também observou uma fraqueza nas pernas de Henrique. Até então, ele não tinha começado a engatinhar e apresentava atraso no desenvolvimento motor, o que preocupava os médicos. Após suspeitar de AME, a neurologista solicitou um teste genético que confirmou o diagnóstico de AME tipo II cerca de oito dias depois.

A luta por tratamento

Henrique foi diagnosticado com AME tipo II. Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

A doença varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. A condição faz com que os neurônios motores morram devido à falta da proteína e os pacientes vão, pouco a pouco, sentindo os sinais e sintomas da doença, que pode levar à morte.

Henrique precisa do medicamento Zolgensma, conhecido como o mais caro do mundo, mas que pode mudar completamente sua vida.

“A gente sempre fala, cada dia a mais é um dia a menos, e a gente já tem agora um mês a menos para o tratamento do Henrique. E a cada dia que passa, são mais neurônios perdidos, e que não voltam, que não se regeneram. E hoje a gente corre contra o tempo literalmente na esperança pelo Henrique, que é uma criança extremamente inteligente. Ele senta, ele brinca, ele responde, ele imita, ele dá risada. Temos fé que vamos conseguir”, destaca a mãe.

Raquel explicou que, atualmente, o SUS oferece duas terapias que aumentam a produção de proteína do gene que produz menos, proporcionando uma sobrevida para os pacientes. No entanto, essas terapias não garantem uma vida livre de medicamentos e podem não permitir que Henrique ande.

“Esse último mês tem sido intenso, atípico, um mês de mudança de rotina, um mês de conciliar vida profissional, ter sanidade e com toda a preocupação que a gente está passando. Todo mundo sofre muito com essa situação porque é uma doença que não tem cura, então ele sempre vai. A gente está vivendo um dia de cada vez, agora com toda a força para poder brigar e lutar pelas coisas dele”, destacou a mãe.

A terapia com Zolgensma precisa ser administrada até os dois anos de idade para ser eficaz. Com o intuito de arrecadar os R$ 6 milhões necessários para o tratamento, a família iniciou uma campanha de arrecadação de fundos.

Zolgensma é uma terapia gênica que fornece ao paciente o gene ausente. Desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos e comercializado por uma empresa suíça, o tratamento custa aproximadamente R$ 6 milhões.

“A gente não tem a mínima condição, nem se todos os parentes vendessem o que tem, é um valor inatingível. Nós entramos com um pedido de liminar, direto no TRF, pedindo medicação no SUS, porque hoje o SUS fornece, por meio de medida judicial, para o AME tipo 1, que é o tipo mais grave”, explicou Raquel.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o medicamento em 2020. A terapia consiste na injeção do gene necessário no corpo do paciente por meio de vírus modificados em laboratório, que transportam o gene até as células da medula espinhal. A dosagem é única e ajustada conforme o peso da criança, sendo mais eficaz quanto menor for o paciente. O Zolgensma atua diretamente no DNA sem modificá-lo, e estudos clínicos já comprovaram sua eficácia contra a AME.

Raquel e sua família estão contando com a solidariedade das pessoas para alcançar esse valor e garantir uma vida normal para Henrique. A campanha é divulgada através da página no Instagram @ameohenrique e de um site dedicado à arrecadação.