Menino que utilizava remédio ‘mais caro do mundo’ no tratamento de doença rara morre aos 5 anos

O menino Guilherme Martini, que lutava contra uma Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e precisava do “remédio mais caro do mundo”, morreu na segunda-feira, 19, aos 5 anos. O anúncio foi feito pela família nesta terça, 20, por meio das redes sociais.

“É com pesar que notificamos o falecimento do nosso ANJINHO GUI. Ele passou por nós e brilhou. Somos gratos a todos que compartilharam a sua história”, publicou a família.

O garotinho ficou conhecido em 2020, quando os pais começaram a criar campanhas para a compra do medicamento Zolgensma, considerado o ‘mais caro do mundo’. No mesmo ano, a família informou que o remédio custava cerca de R$ 12 milhões.

Em maio de 2021, oito meses depois do início da campanha, Guilherme conseguiu acesso ao medicamento por via judicial.

A família também informou que o velório aconteceu na madrugada e o enterro na tarde desta terça, em Campos do Jordão.

Em dezembro de 2022, o Ministério da Saúde anunciou uma portaria incorporou o Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento de crianças de até seis meses de idade, que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios responsáveis por gestos como respirar, engolir e se mover.