Casal descobre que ambas as filhas têm uma doença grave, mas apenas uma pode fazer tratamento

Já Teddi foi testada para a doença neurológica depois que a irmã foi diagnosticada. Como a condição da filha caçula do casal não está em estágio avançado, ela pode se submeter a um tratamento de terapia genética.

Os pais das meninas foram informados que ambos são portadores dos mesmos genes defeituosos e havia uma chance em quatro de eles passarem para seus filhos. “Ficamos absolutamente arrasados. Acho que foi ainda mais difícil ouvir que uma delas pode fazer tratamento, mas a outra não pode ser salva”, lamentou a mãe. “É horrível porque Nala era como uma personagem. Ela deixou de ser essa garotinha hilária, sempre cantando Frozen todos os dias, e agora ela não pode nem se mexer. Ela não pode mais se alimentar ou brincar com seus brinquedos”, acrescentou.

Ally, ainda afirma, que a filha mais velha salvou a vida de Teddi. “Se Nala não tivesse a doença, a condição de Teddi não teria sido diagnosticada com rapidez suficiente. Vamos continuar o seu legado dizendo que ela salvou a vida de sua irmã. É de partir o coração, mas é a realidade”, completa.

O diagnóstico

Após perceber que Nala estava com dificuldades de locomoção, Ally decidiu consultar um especialista. Na ocasião, a menina também começou a desenvolver um tremor nas mãos. A partir desse quadro, os médicos começaram a procurar por doenças neuromusculares.

“Nala começava a chorar e era impossível acalmá-la. Ela estava tremendo tanto que era quase como se estivesse tendo uma convulsão. Aconteceu duas noites seguidas e, na segunda noite, decidi ligar para uma ambulância. A essa altura ela não conseguia ficar de pé sozinha e mal conseguia se levantar do sofá”, lembra a mãe.

A pequena foi levada para o hospital, onde foi submetida a uma ressonância magnética de emergência devido a preocupações de que ela pudesse ter um tumor cerebral. Logo após, a menina foi diagnosticada com Leucodistrofia metacromática.

“Eu não fazia ideia do que era. Para começar, fiquei aliviada porque durante meses pensei que ela tinha um tumor no cérebro. Depois que o médico saiu da sala, Jake entrou no Google e ficou em silêncio e branco. Ele disse: ‘Eu acabei de pesquisar no Google e não é bom, eu vi a expectativa de vida’. Naquele momento eu disse a ele que não queria saber”, relata Ally.

Como a condição era genética, Teddi também foi levada ao hospital para testes e descobriu que também tinha a doença. “É muito azar que ambos os pais tenham esse gene. Se nós dois temos o gene, então há uma chance em quatro de transmiti-lo e nós o passamos para as nossas duas filhas. É extremamente raro, afeta um em cada 40 mil. Eu nunca ouvi falar disso antes e acho que ninguém ao meu redor ouviu falar disso”, afirma a mãe.

De acordo com o NHS, sistema público de saúde da Inglaterra, anteriormente não havia tratamento disponível para o distúrbio cerebral. No entanto, em fevereiro deste ano, o NHS fechou um acordo para realizar o tratamento de terapia genética em seus pacientes.

Teddi começará seu tratamento, que inclui quimioterapia, no Royal Manchester Children’s Hospital em 21 de junho. “Só de pensar de seu corpinho passando por isso não dá. Estamos nos concentrando no fato de que isso vai salvar sua vida”.

Nos últimos meses, a saúde de Nala se deteriorou e é provável que ela precise colocar uma espécie de sonda, que a alimentará, nos próximos meses. A expectativa de vida da criança com Leucodistrofia metacromática é de cinco a oito anos.

“Ela está frustrada porque ela não consegue entender por que ela não pode fazer mais nada. Ela tem apenas dois anos, então, não podemos explicar a ela o que está acontecendo. Ela não entende o que está acontecendo com seu corpo e por que ela não pode fazer mais nada. Ela estará ciente de tudo o que acontece ao seu redor, mas ela não será capaz de controlar seu próprio corpo”, desabafa a mãe.

Ally criou uma página no GoFundMe para arrecadar fundos para que a família possa levar Nala à Disneylândia e comprar alguns equipamentos para deixá-la mais confortável. Segundo ela, parte do dinheiro também será usado para apoiar Teddi enquanto ela passa pelo tratamento. “Gostaríamos de levar Nala para a Disneylândia, se possível, gostaríamos de fazer o máximo possível com ela antes de ela ir”, disse a mãe.