Família pede ajuda para tratar bebê com diagnóstico raro e que precisa de medicação de R$ 6 milhões

A família da pequena Manuella da Silva Galdino, de 8 meses, iniciou uma campanha para comprar medicação com um alto custo. A criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, doença rara e degenerativa que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Segundo Isabel Santos da Silva, 18 anos, mãe da criança, ela começou a perceber algo diferente na menina quando ela tinha, apenas, três meses. “Ela era muito molinha, não sustentava o pescoço e não conseguia ficar de bruços. No início, eu achava que era por ela ser muito pequena e ter nascido de baixo peso, e pensei que quando ela fosse crescendo ia endurecendo o corpo e musculatura e tudo ficaria normal. Mas não foi o que aconteceu. Então fomos atrás de pediatra achando que eles saberiam o que poderia ser, se ela ia precisar só de fisioterapia”, relata.

Isabel disse que sempre questionou os profissionais sobre o que ela achava estranho na filha, mas sempre diziam que era normal.

“Em uma última consulta pediátrica ela desconfiou de alguma coisa neurológica e nos encaminhou para o neuro. Na consulta, já fomos encaminhadas para a internação no Into [Instituto Nacional De Traumatologia E Ortopedia], isso tudo no início de outubro. Ficamos internadas para realizarmos os exames e todos não apontavam nada neurológico. Então fomos para os exames genético, como demorava 30 dias para o diagnóstico, nos mandaram para casa e disseram que quando o resultado saísse entrariam em contato comigo”, contou.

Ainda de acordo com a mãe, dentro desses 30 dias, a bebê teve pneumonia que a deixou com insuficiência respiratória e apresentando quadros de apneia.

“Ela fazia uma esforço tão grande para respirar, que quando ela dormia ela buscava descansar de alguma forma e tinha apneia e parava de respirar. A partir de então foi perdendo a força muscular de sucção, não conseguia mamar, nem tomar a mamadeira. Então foi para o semi-intensivo, foi entubada, ficou 21 na entubação, depois voltou para hospital da criança”, disse.

Atualmente, mãe e filha estão na enfermaria do Hospital da Criança, a pequena utiliza ventilação mecânica, está traqueostomizada e passando por avaliação para fazer uma possível gastro, mas precisa da avaliação do fono para saber se ela ter condições de voltar a se alimentar via oral.

Diante do diagnóstico, a criança precisa fazer uso de uma medicação chamada Zolgensma, um remédio de custo caríssimo e não disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O remédio custa, em média, R$ 6 milhões e sem condições, familiares e amigos iniciaram uma campanha para arrecadar o valor. A doação pode ser feita pelas chaves PIX Isabellsillva655@gmail.com (PicPay) ou (68)999387026 (Nubank) no nome Isabel Santos da Silva (mãe).