RIO BRANCO
“Lutamos até o fim, o sistema nos matou, nos calou”, diz família de bebê que precisava de medicação mais cara do mundo
O perfil criado para arrecadar as doações para o tratamento da pequena Manuella Galdino, 11 meses, hoje foi tomado pela dor e desespero da família, que lutou, mas infelizmente não conseguiu alcançar o sonho de tratar a pequena.
A bebê estava internada no Hospital da Criança e faleceu nesta quarta-feira, 20, após uma grande luta contra o ‘sistema’.
Em uma das publicações no perfil da criança, a família desabafou: “Lutamos até o fim, o sistema nos matou, nos calou”… “Que a vida da Manu não tenha sido em vão, que essa dor seja amenizada se outras crianças alcançar os medicamentos de forma rápida e eficaz (sic)”.
A criança foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, que, segundo o Ministério da Saúde, é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Segundo apurado pelo NHN, por uma fonte que atua na saúde, foi informado à família que ela que, de acordo com o MS a menina não teria mais idade para receber a medicação Zolgensma, de R$ 6 milhões. No entanto, a família buscou outra opinião médica e chegou a fazer exames particulares para saber se podia ou não fazer uso da medicação. Mas o estado não aceitou o exame feito na rede particular e disse que deveria ser feito pela rede pública e nesse intervalo a criança não resistiu.
Para vários seguidores que acompanhavam o caso da menina, o estado foi negligente com o caso. E centenas de pessoas manifestaram suas condolências à família.
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