No AC, menina de 1 ano convive com doença genética e precisa fazer exames em MG: “Até se chorar, perde sangue”

Familiares de Liz Hadassa, de 1 ano e 7 meses de idade, que luta contra uma anemia chamada esferocitose hereditária, pedem ajuda para custear o tratamento da criança em Minas Gerais.

Ao ContilNet, a mãe Maria Deludes, que possui deficiência física em decorrência de uma bala perdida que levou à amputação de uma perna, Liz precisa fazer dois exames que custam mais de R$ 1 mil. A doença foi descoberta com 2 meses de idade e os sinais foram notados pela própria mãe.

“Ela não pode brincar muito, tem uma alimentação diferenciada. Já fui nos Cras (Centros de Referência de Assistência Social) para tentar conseguir algum sacolão, alguma coisa, porque hoje a gente vive para ela. Quando é para transfusão, eu levo alguém comigo porque eu não tenho mais condição de presenciar”, falou.

“A GENTE PRIVOU NOSSA VIDA”

Ainda de acordo com ela, que também tem mais dois filhos, Liz tem que fazer pelo menos duas transfusões de sangue por mês, tendo em vista que o organismo não consegue produzir. Além disto, ela convive com o risco de o sangue recebido dar alguma reação adversa na filha.

“Até se ela chorar, ela perde sangue, fica com os olhos inchados. A gente privou nossa vida porque ela vive com uma série de limitações. Deixei de viver para mim para viver para Liz. Quando ela vê alguém de branco, já chora traumatizada das ‘furadas‘ que ela leva”, disse, comentando que a menina já associa a cor branca aos profissionais da saúde.

DIFICULDADES

Como os familiares não têm condições de ir para a cidade em questão, eles resolveram fazer uma campanha virtual para conseguir doações e fazer o exame, tendo em vista que ela mora em uma casa cedida, e o único recurso que sustenta Lurdes e os filhos é um Benefício de Prestação Continuada (BPC) referente à deficiência.

A mãe também convive com o medo de acabarem descobrindo algo a mais na menina, tendo em vista que os médicos locais suspeitam que ela possa ter um agravante que acelere a perda de sangue.

“Fizemos uma rifa e conseguimos pagar um dos exames, mas falta outro, que se chama ‘curva de fragilidade osmótica’. Ao todo eu não sei dizer o valor porque além do custo em si do exame, ainda tem passagem, hospedagem, alimentação, remédios etc. Só de medicação, não fica menos de R$300”, contou.

MEDO

Este exame consiste na coleta de sangue e submissão das hemácias (que são células presentes no sangue responsáveis por levar oxigênio e por dar a coloração vermelha) a concentrações de cloreto de sódio, e que precisa ser refeito em 24 horas. No Acre, todavia, não está disponível nem em rede pública, nem em particular.

Além disto, ela passa por necessidades financeiras e já precisou contar com ajuda de vizinhos para se alimentar. O Cras chegou a ir até a casa onde Maria de Lurdes mora para que fosse viabilizada a aposentadoria da criança, mas até o momento, a resposta ainda não foi dada.

“O caso da Liz é tão grave que a doutora me passa o WhatsApp dela. Com 2 anos ela vai ter que tirar o baço e como ela faz muita transfusão, o baço está dobrado. Tenho medo de ela estar hoje comigo e amanhã ela não estar mais. Não tenho estrutura. Hoje eu fico com o coração na mão”, pontuou.

ESFEROCITOSE HEREDITÁRIA

A esferocitose hereditária é caracterizada por ser uma doença que causa defeitos nas proteínas estruturais da membrana das hemácias, ou glóbulos vermelhos. Como as alterações tornam estas células menos resistentes, o baço acaba destruindo-as facilmente. A doença também pode evoluir para um quadro mais grave.

Mesmo não tendo cura, o tratamento consiste em reposição do ácido fólico, que objetiva formar novas células na medula, e também em casos mais graves, como é a situação da criança, a retirada do baço por cirurgia para controlar a doença.