Os irmãos Pedro e Tiago, do Acre, diagnosticados com Distrofia Muscular tipo Cintura-Membros 2C, já têm data para dar início ao processo que pode mudar suas vidas. A mãe das crianças, Fabíula Fleming, confirmou nesta quinta-feira (17) o recebimento de comunicação oficial marcando a triagem para 19 de novembro, nos Estados Unidos.
O que está por vir
A avaliação faz parte de um estudo clínico de terapia gênica — etapa anterior à aplicação do tratamento experimental. A pesquisa tem apenas quatro vagas no mundo inteiro, e os meninos são candidatos a participar.
A doença é genética, rara e progressiva: causa perda gradual da força muscular e pode afetar coração e pulmões. Sem o tratamento, a expectativa médica é que percam a capacidade de andar ainda na infância.
Meta de arrecadação
A família precisa juntar R$ 5,2 milhões para cobrir os custos da participação no estudo. Fabíula faz um apelo urgente:
“Estamos mais perto do que nunca. Precisamos alcançar essa meta para dar esse passo com nossos filhos.”
Como ajudar
Chave Pix: [email protected]
-Também há vaquinha online; a família pede que a iniciativa seja compartilhada nas redes sociais.
