Uma história de superação que começa em Boca do Acre e ganha destaque em Rio Branco. Saulo Negreiros, de 67 anos, chaveiro, nascido no Seringal Silêncio, celebra nesta segunda-feira (7) a remissão do lúpus após três anos de tratamento — uma conquista que só foi possível graças a uma decisão judicial que garantiu o fornecimento gratuito do medicamento Rituximabe pelo SUS, cuja ampola custava cerca de R$ 9 mil.
Tudo começou em 2018, quando Saulo notou manchas escuras na pele e alterações na língua. O primeiro médico atribuiu o quadro a alergia, sem solicitar exames. Um segundo chegou a diagnosticar tuberculose — tratamento que, segundo o paciente, o “foi matando devagarzinho”. O quadro se agravou: a perna direita incharam e escureceu, surgiu falta de ar, alterações cardíacas, derrame pleural e lesão no coração. Um terceiro profissional suspeitou de câncer e receitou corticoides, que descompensaram a diabetes e provocaram novas complicações.
“Ele estava tão debilitado que falava todo dia que estava morrendo”, lembra o filho Andrey Negreiros. A doença abalou a rotina financeira, física e mental de toda a família.
Só em 2022, após internação e biópsia dos rins analisada em Belo Horizonte, o lúpus foi confirmado em estágio avançado — com os rins prestes a falhar. A reumatologista Adriana Marinho indicou o Rituximabe, usado de forma off-label, com quatro doses por ciclo e custo elevadíssimo: cada ampola valia R$ 9 mil. A família começou a se endividar, recorreu a empréstimos e vendeu bens. Quando a Sesacre negou o fornecimento por não integrar as diretrizes terapêuticas, procurou a Defensoria Pública.
Cinco meses depois, o Tribunal Pleno do TJAC concedeu, por unanimidade, o mandado de segurança garantindo o tratamento pelo SUS. A resposta foi rápida: “Desde a primeira dose já senti alívio. Com dois meses, a melhora era visível. As manchas sumiram, desinchei, me tirou o cansaço. O remédio me deu uma nova vida”, testemunha Saulo. Hoje, três anos depois, a doença está em remissão — fase em que os sintomas recuam ou desaparecem, embora sem cura definitiva.
“Estou vivo para contar essa história e falar o que está na Constituição: a saúde é direito de todos”, conclui o chaveiro, que segue tocando o “Universo das Chaves” no Mercado do Bosque, ao lado dos filhos. Para Andrey, a lição é clara: “A Justiça funciona. É preciso correr atrás dos direitos, porque o SUS faz a diferença”.
