Uma luta de dez anos resultou em conquista histórica: a Lei nº 15.505, sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva e publicada nesta terça-feira (15), institui a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose — a LAM, doença pulmonar rara e progressiva. A iniciativa partiu do senador acreano Alan Rick (Republicanos), ainda em 2016, quando exercia o mandato de deputado federal.
O que a lei garante
A nova legislação prevê, no âmbito do SUS, a disseminação de informações sobre a doença, orientação a profissionais de saúde, criação de centros de referência para diagnóstico e tratamento, além de um sistema nacional de dados sobre os casos. O acesso a todos os recursos terapêuticos disponíveis também fica assegurado aos pacientes.
“Mais informação gera diagnóstico precoce. Diagnóstico precoce gera tratamento. E tratamento significa dignidade, esperança e mais qualidade de vida para milhares de mulheres brasileiras”, destacou Alan Rick durante a tramitação no Senado.
A aprovação também é fruto da mobilização persistente da Alambra — Associação dos Portadores de LAM do Brasil — que acompanhou o processo durante toda a década, mobilizando pacientes e mantendo a causa em pauta.
Para Angela Durante, secretária da Alambra, assessora do gabinete e também paciente com LAM, a sanção representa muito mais do que o fim de uma espera: “É a possibilidade de chegar mais cedo ao diagnóstico, encontrar profissionais preparados e não se sentir sozinho. Outras pessoas poderão ter um caminho menos difícil do que nós tivemos”. Ela lembra ainda que, embora atinja predominantemente mulheres, homens também podem desenvolver a doença — e a lei os inclui igualmente.
Sobre a LAM
A enfermidade provoca cistos nos pulmões e pode afetar rins e sistema linfático. Como os sintomas assemelham-se a asma, bronquite ou enfisema, o diagnóstico costuma demorar, prejudicando o tratamento. Estima-se que haja entre mil e duas mil pessoas diagnosticadas no país, mas o número real pode ser maior por falta de conhecimento. O medicamento sirolimo já está disponível no SUS desde 2021; não há cura definitiva, mas acompanhamento adequado retarda a evolução.
Aprovada definitivamente pelo Senado em agosto, com parecer favorável da senadora Damares Alves, a lei já está em vigor. A iniciativa coloca o Acre na origem de uma política pública nacional que transforma realidade e esperança para pacientes em todo o território brasileiro.
